Este jueves es el Día de Acción de Gracias, una jornada festiva que, en principio, no nos afecta, pero que marca para el mundo entero dos días de intenso consumo: Black Friday y Cyber Monday. En 2015 ambos eventos generaron sólo en España un gasto de 1.400 millones de euros, indicativo de que la población tiene fondos para gastar. ¿Y por qué no para donar?
En respuesta a esta pregunta, hace cuatro años se celebró el primer Giving Tuesday en el mundo anglosajón el martes posterior a Acción de Gracias, un día para dar, para compartir con los que más lo necesitan. España adoptó esta corriente en 2015 gracias al trabajo de la consultora de marketing social Zohar y al apoyo de 19 fundaciones, asociaciones y ONGs de acción social y medioambiental. En total se recaudaron más de 400.000 euros, una cifra que este año, muy probablemente, superará el millón de euros.
En 2016 la cita oficial tendrá lugar el 29 de noviembre, aunque se pueden realizar donaciones desde hace semanas. En la plataforma, sin ánimo de lucro, hay unos 250 proyectos en los que participar, bien en forma de donación económica (puntual o, mejor, habitual), bien como voluntario. Éstos han superado ya los 30.000 euros en aportaciones, diez veces más de lo conseguido en 2016 una semana antes del ‘gran día’.
Según Ricard Valls, director de Zohar y responsable de dar forma en España a Giving Tuesday, en la edición 2016 ha crecido el número de proyectos relacionados con la I+D+i, sobre todo enfocada a la salud. Una realidad que nos indica, una vez más, que en España no se invierte lo suficiente en este campo. Algo inexplicable, teniendo en cuenta su potencial económico y la importancia que tiene en nuestro día a día.
Aunque todas las iniciativas son igual de loables, desde Helix BioS nos gustaría dar visibilidad, precisamente, a esas que están íntimamente ligadas con la investigación, porque sabemos de primera mano lo mucho que cuesta sacar adelante una acción de estas características. Pero también porque de sus resultados podemos beneficiarnos todos.
El objetivo de esta organización es el de investigar las regiones desconocidas del gen ABCA4 para comprender mejor dónde se localizan algunas de las mutaciones que originan distrofias hereditarias de la retina, como la enfermedad de Stargardt y, de esta forma, poder emprender su tratamiento con terapias génicas. Todo ello se está llevando ya a cabo en el laboratorio de biología molecular de IMO, en el que sus genetistas trabajan con nuevas estrategias de secuenciación masiva que permitirán analizar en profundidad la totalidad del gen ABCA4, con el objetivo de identificar y caracterizar variantes patogénicas que aún no se han descrito.
Proyecto ARI (Asistencia Recerca Intensiva)
En colaboración con el Hospital Clínic de Barcelona, tiene como objetivo combatir la leucemia con la implementación CART (Chimeric Antigen Receptor T), un proyecto de investigación con el que se está consiguiendo eliminar la leucemia aguda limfoblástica resistente a los tratamientos convencionales. Este tratamiento ha funcionado en el 85% de los pacientes en los que se ha aplicado, pero tiene un coste muy elevado y no está disponible en Europa. El objetivo del proyecto es conseguirlo a un coste asequible y poder aplicarlo en los pacientes de la sanidad pública de nuestro país.
Fundación CRIS contra el Cáncer
El cáncer infantil es una enfermedad difícil de abordar, ya que no hay prevención posible, y la primera causa de muerte en niños en España. Desde esta organización quieren conseguir fondos para poner en marcha una nueva unidad para el desarrollo de terapias avanzadas contra esta dolencia en el Hospital La Paz de Madrid.
Su estructura contará, entre otros departamentos, con una unidad preclínica, de investigación médica previa al ensayo clínico con el paciente (búsqueda de tratamientos, marcadores, causas de la resistencia a los medicamentos, origen de la metástasis…). Y una unidad de ensayos clínicos tempranos en la que que, en colaboración con otros hospitales, centros de investigación y empresas, se probarán nuevos tratamientos en pacientes.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurológica y crónica que afecta a 50.000 personas en nuestro país. Esta enfermedad se diagnostica en personas jóvenes, lo que la convierte en la segunda causa de discapacidad en población joven. Y, todavía, no tiene cura. Por este motivo, Esclerosis Múltiple España tiene en marcha el Proyecto M1: una iniciativa de recaudación de fondos destinados exclusivamente a potenciar la investigación de esta dolencia.
Esta asociación de familiares de niños afectados por el Síndrome de Duplicación MECP2 ha iniciado una acción para conseguir fondos y financiar el proyecto de investigación cuyo objetivo principal es caracterizar biomarcadores para el estudio de fármacos terapéuticos en pacientes con alteración de la expresión del gen MECP2. Se trata de una proteína que se encuentra en el cromosoma X en la región Xq28 y el hecho de estar duplicada provoca síntomas como hipotonía (tono muscular inferior al normal), peor desarrollo motor, retraso mental, infecciones respiratorias, epilepsia, comportamientos autistas, entre otros.
Curemos la Dermatomiositis Juvenil
Otra enfermedad rara infantil que necesita fondos para ser investigada, en este caso por los especialistas del Hospital Infantil Sant Joan de Deu (Barcelona). Los padres de los niños afectados llevan meses intentando conseguir financiación para poder conseguir una solución a su problema: el sistema inmunitario del enfermo ataca a su propio organismo generando inflamación en articulaciones y musculatura, provocando dolor y parálisis.
La idea del proyecto es crear un registro de pacientes, con datos clínicos exhaustivos, lo que permitirá establecer patrones de diagnóstico/pronóstico de la enfermedad, consensuar protocolos asistenciales, la colaboración con el registro europeo de pacientes de esta misma enfermedad y la creación de un biobanco nacional. De esta manera se podrían promocionar iniciativas de investigación básica que faciliten el inicio de estudios sobre nuevas opciones terapéuticas que conlleven una mejor calidad de vida del paciente.
En el listado también aparecen varias opciones para ‘apadrinar’ a jóvenes investigadores y financiar el desarrollo de sus tesis doctorales, la mayoría centradas en el campo de la biomedicina, como las que ofrecen el Institute for Research in Biomedicine (IRB), el Institut de Recerca Biomèdica de Lleida (IRBLleida) o la Fundación Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR). Estas son vitales no sólo para que esos nuevos científicos puedan prosperar en su carrera, sino para que con sus estudios sea posible el desarrollo de mejores tratamientos para enfermedades crónicas o sin curación posible como el Alzheimer, la diabetes, la esclerosis, etc.
Sea en la organización que sea, si estás interesado en colaborar no tienes que esperar al día 29 de noviembre. Puedes hacerlo desde ya. ¿Te animas?
Seguro que merece la pena.
